11Q Latinoamérica

​Síndrome de Jacobsen

 

Nuestro objetivo es apoyar a los padres, familias y afectados al Síndrome de Jacobsen, y otros Síndromes, promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.

 

    Nosotros    

Somos una entidad sin ánimo de lucro, que brinda acompañamiento, a todos los pacientes con Síndrome de Jacobsen y otros Síndromes huérfanos o pocos frecuentes, en todo los países de Latinoamérica, con cinco enfoques: asesoría legal, apoyo biopsicosocial a pacientes y familias afectadas, investigación, intercambio de información y trabajo terapéutico con pacientes y familias. Descarga nuestro brochure aquí

 

Jugando con juguetes
 

 Síndrome 

El síndrome de Jacobsen es una enfermedad de genes contiguos con anomalías congénitas múltiples/retraso mental (MCA/MR) causada por una deleción parcial del brazo largo del cromosoma 11. Se han descrito hasta el momento más de 200 casos. Se estima una prevalencia de 1/100.000 nacimientos, con una ratio mujer/hombre de 2:1.

 

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Características

 

En la mayoría de los individuos afectados, el cromosoma se ha roto a la altura de las bandas denominadas 11q23 u 11q24

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Recomendaciones

 

Las atenciones que requieren quienes padecen del síndrome, son de suma importancia ya que son especiales y determinantes para su buena salud

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Signos Clínicos

 

Las manifestaciones clínicas del Síndrome de Jacobsen guardan relación con los genes incluidos en el fragmento del cromosoma 11 que se pierde

Argentina
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NORMATIVAS

Brasil
Chile
Cuba
México
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Power by:

Colombia
Guatemala
Uruguay
Perú
 
 

 Guía para padres 

Estado de situación de las personas con enfermedades raras en latinoamerica

Transtornos del espectro autista

Análisis aplicado de la conducta

¿Cuáles son las estrategias positivas para apoyar la mejora de la conducta?

Tratamiento de salud de comportamiento

Resolución 2048 del 2015 

MinProteccion Social Listado de las enfermdades huerfanas

Alertas del desarrollo y estimulación

Inclusión Escolar

Transtornos del espectro autista.

Estrategias para padres

Miradas del alma

Relatos de autismo

27 y 28 de Noviembre del 2020

ll Congreso Internacional 11Q

Latinoamérica

 

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