El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá

Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia).

 

Nuestros anfitriones, 16 organizaciones de pacientes con Enfermedades Huérfanas, lideradas por la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), se preparan para hacernos pasar unos días plenos de aprendizaje, intercambios de buenas prácticas y también para el reencuentro y la convivencia.

 

El evento, de carácter gratuito, contempla tres ejes: científico, gubernamental y de discapacidad. Durante tres días se abordarán temas como el papel del genetista, la clasificación de las Enfermedades Huérfanas con miras a la organización de modelos de prestación de servicios, los convenios de investigación con organizaciones de pacientes, la certeza de la prueba molecular en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, el Estado como garante de los derechos de los afectados, el Derecho a la salud a partir de la ley 1751 de 2015, Centros de Referencia, Experiencias de diversos países en el área normativa, Capacidades de afectados por enfermedades raras, aceptación de la diferencia, pacientes activo y paciente experto, entre otros.

 

Para mayor información sobre la sede del evento, alojamiento e inscripciones pueden visitar la web del evento pinchando aquí.

 

Fuente: http://aliber.org/

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