Quienes Somos

Quienes Somos

La Asociación 11qLatinoamérica, es una entidad sin ánimo de lucro, que brinda acompañamiento, a todos los pacientes con Síndrome de Jacobsen en todo los países de Latinoamérica, con cinco enfoques:

 

– Asesoría Legal.
– Apoyo Biopsicosocial a pacientes y familias afectadas con el Síndrome.
– Investigación.
– Intercambio de Información.
– Trabajo Terapéutico con familia y pacientes.

 

Nuestro objetivo es apoyar a los padres, familias y afectados al Síndrome de Jacobsen, promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Apoyar a los padres, familias y afectados al Síndrome de Jacobsen.

Asegurar el acceso a una información viable, confiable y actualizada sobre este síndrome en lengua español.

Crear una red de contactos de los afectados cuya lengua principal es el español y el portugués.

Facilitar el dialogo con las asociaciones internacionales.

 

Fomentar la investigación y concienciando a la sociedad acerca los problemas y necesidades de esta enfermedad genética rara.

Hacer lo correcto, en el momento correcto.

15

CASOS

100

VOLUNTARIOS

47

NIÑOS

10

PAÍSES